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Tras haber solicitado vía email reunirnos con diferentes representantes de la administración pública se nos invitó a presentarnos en la Adjuntía Segunda del Defensor del pueblo y a reunirnos con la Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación ( ver enlace ) . Básicamente nuestra intención era dar a conocer cuál es el estado actual de los afectados de SII en España y qué nivel de asistencia, atención sanitaria, información y perspectivas de futuro existen en torno a una de las enfermedades de aparato digestivo más minusvaloradas. EL Defensor del Pueblo actúa de forma administrativa es decir señala, recoge o por iniciativas particulares consulta a la administración sobre el cumplimiento de normas y leyes. Es decir que al no existir una normativa específica sobre el SII no hay una queja específica salvo la sensación de indefensión de los afectados si comparamos con cualquier otra enfermedad crónica. Se les adjuntó información, entre ella las encuestas que realizasteis de forma anónima para aesii, así como datos, bien proporcionados por especialistas, bien recogidos de publicaciones de especialistas en la red. Dado que no hay una queja puntual y específica nuestro siguiente paso será comunicares los pasos que de ahora en adelante se den para paliar las carencias que se reconocieron.
En la siguiente reunión tras exponer la actualidad y realidad de los afectados de SII (incluidas las sesiones del taller de psicología de Barcelona y todo el material elaborado por aesii) se plantearon varios objetivos básicos para lograr de entrada un mayor difusión de qué es y como afecta al SII, así como buscar un consenso científico vía organizaciones de médicos especialistas, que supongan el inicio de un marco asistencial adecuado idéntico al de cualquier otra enfermedad crónica.
Es decir hemos dado los imprescindibles primeros pasos para que el SII no sea ni un desconocido para el paciente ni la sociedad, ni para la administración pública. Sabemos que hay mucho que hacer, mucho que conseguir pero creemos firmemente que sin un primer paso no es posible andar camino alguno.
La asociación, aesii, es auto financiada de manera que agradecer a AACICAT Cataluña la financiación del viaje, así como a la Plataforma por una Ley Celíaca por su donación y a otros particulares que contribuyeron a gastos de fotocopias, dietas y demás.